“体旅”融合，昆明这场村BA燃爆端午

潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文(wén) 杨子宸/摄 “来，小宇，跟阿姨拍张照。大家看到你现在的样子肯定很高兴！你可是(kěshì)我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容(xiàoróng)，比了一个(yígè)耶的手势。 5月30日，小宇和(hé)妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院（以下称为“浙大一院(yīyuàn)”）参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年前，爆发性心肌炎差点夺走他的生命，妈妈坚决不放弃。如今(rújīn)，做了心脏和肾移植(shènyízhí)手术后的他已重返校园，甚至(shènzhì)能打球跑步。活动现场，小宇妈妈红着眼眶说：“虽然不知道是谁捐的肾，但我想谢谢所有捐献者(juānxiànzhě)家庭。”　　 14岁的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前，这(zhè)对姐弟因尿毒症在浙大一院肾脏病(shènzàngbìng)中心接受(jiēshòu)了肾移植手术。现在，他们(tāmen)跟同龄孩子一样，回归到了正常的学习生活(shēnghuó)中。活动现场，还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加社会实践。 这次，浙大一院肾脏病中心邀请到了(le)20位左右的儿童肾移植患者和(hé)捐献儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织，更是无数器官(qìguān)捐献家庭爱的延续。　　 活动现场 受捐代表分享自己的故事(gùshì) “别骗我了(le)，我都听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭 2019年，8岁的乐乐突然发烧、气喘，母亲李琴一(yī)开始以为只是普通感冒，可(kě)之后乐乐的情况变得越来越糟，他感觉气管都快被堵住了。他们去到(dào)温州市里的医院，诊断结果(jiéguǒ)如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。 这个来自(láizì)安徽、在温州打工的家庭从未想过，平时只是比同龄人矮小的儿子会患上这么(zhème)重的病。 疾病进展很快，乐乐两次因头晕、抽搐(chōuchù)、呼吸急促被送进医院的ICU，肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了尿毒症。 2020年底，肌酐上升到500μmol/L（儿童的正常肌酐值，在(zài)20μmol/L~50μmol/L之间）的乐乐，在医生的建议下，开始了(le)腹膜透析(tòuxī)。 令人始料未及的是，没过多久(mòguòduōjiǔ)，乐乐的二姐嘉嘉也(yě)因频繁头晕被查出和弟弟一样的病：肾衰竭。 “我得知这个消息的(de)时候，真不知道该怎么办了，但我和丈夫(zhàngfū)只有一个念头：一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人(yījiārén)仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她不再打零工，而是专职照顾起两个(liǎnggè)孩子。 经济的拮据与心理的压力让这个家庭陷入(xiànrù)沉默，甚至孩子(háizi)们也敏锐地察觉到了异常。一次，李琴带着两个孩子复诊，在诊室与医生谈完话后，乐乐问妈妈自己怎么样(zěnmeyàng)了？ “医生说好多了(le)。”李琴安慰他。没想到乐乐笑着对妈妈说：“别骗(biépiàn)我了，我都听懂了。” 在医院进进出出，李琴也(yě)了解到(dào)只有换肾是救两个孩子(háizi)最佳的方案(fāngàn)。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得：“两个孩子瘦小得不像同龄人，眼神怯生生的，几乎不笑。” 经过评估，姐弟俩符合肾移植的(de)条件，开始等待合适的肾源。 在等待的(de)过程中，乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急，几乎每天都会问(wèn)李琴：“你接到电话了吗？ “等待了两个月后，我们就接到了医院的电话，乐乐(lèlè)匹配到了合适的肾源。”李琴说(shuō)。之后的手术进行得非常(fēicháng)顺利。换肾后，乐乐不再需要腹透，只是需要坚持吃药。 嘉嘉也在不久后等来(lái)了匹配的肾源，一颗来自无名捐献者的肾脏(shènzàng)被成功移植到她体内。 “40元(yuán)一斤的坚果，我不要吃了” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸 手术成功(chénggōng)只是第一步。术后(shùhòu)抗排异药物的(de)费用不小，一开始每月要上万元，加上之前跟亲朋好友借的钱，让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射，买东西先问价格，贵了就不买。“有一次嘉嘉看到(kàndào)其他小朋友在玩蹦床(bèngchuáng)也想玩，但一听要20元一次，立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。 姐弟俩还喜欢吃坚果，像夏威夷果是嘉嘉的最爱，但要40元一斤，李琴还是咬咬牙，少买(shǎomǎi)一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱(jiàqián)后，头摇得跟拨浪鼓似的(shìde)，说：“下次不要买，我不吃了。” 即便如此，李琴仍(réng)努力想让两个孩子过得更好一些。去年，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩，就跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说，但心里是很想去的。她盘算了一下，三个人门票加路费等全部费用(fèiyòng)要近(yàojìn)千元，在(zài)凑出钱后，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心，我觉得(juéde)一切都值得。”　　 浙大一院副院长(yuànzhǎng)陈大进表示，自2009年开展首例儿童肾移植以来，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中最小受体仅4岁(suì)。 浙大一院肾脏病中心是移植受者的港湾，经中国人体器官(réntǐqìguān)分配与共享系统（COTRS）分配，每年都有20位左右的儿童在这里接受(jiēshòu)人世间最伟大(wěidà)的馈赠。 浙江省人体器官获取服务管理中心（OPO)办公室负责人周育成说，器官捐献是一场生命的(de)接力。截至2024年末(niánmò)，中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植，其中10.5万人等待肾移植(shènyízhí)，但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者(juānxiànzhě)家庭，在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续生命”，才让包括肾移植在内的奇迹(qíjì)成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获(chónghuò)新生、重启成长，更使家庭走出绝望(juéwàng)、社会收获未来希望。 他也想呼吁，希望更多人加入器官捐献(juānxiàn)志愿登记队伍，让更多孩子和家庭重获(chónghuò)新生。　 　 “我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的她已开始社会实践(shíjiàn) 活动现场(xiànchǎng)，18岁的(de)阳阳微笑着与孩子们互动。2018年，11岁的她因肾衰竭从宁波来到浙大一院(yīyuàn)。“妈妈总偷偷哭，我就安慰她：‘我不是还好好的吗？’” 等待肾源的一个多月里，这个四川姑娘(gūniáng)展现出(zhǎnxiànchū)超乎年龄的乐观。2019年8月3日，一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她体内。 如今，阳阳在宁波做社会实践，严格遵循医嘱作息。“我很感激那个(nàgè)素未谋面的小朋友，是他（她(tā)）让我能继续看这个世界。” 这样的感恩也(yě)深深刻在李琴一家心中(xīnzhōng)：“没有捐献者家庭的无私，就没有我们的今天。”　 而这份“生命的馈赠”背后是(shì)更多(duō)令人泪目的抉择。不久前，一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世，她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了，但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道(shuōdào)。 正是这样的选择，让小宇(xiǎoyǔ)、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。　　 而捐献者的爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前，曾跟妈妈说：“妈妈，如果这次(zhècì)手术台上我下不来，你(nǐ)就(jiù)把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今，他和妈妈都已签署捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的(de)儿童肾移植手术。陈大进说，每一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望(xīwàng)的跋涉，每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和(hé)对这个世界的美好期盼。 当前，我国每年(měinián)约有1500名儿童等待肾移植(shènyízhí)，而每一个成功案例背后，都是一次跨越生死的生命接力。 活动现场，孩子(háizi)们还画下象征生命延续和循环的“生命之树”。 “所谓重生，从来不是一个人的奇迹，而是无数人的托举。” 浙大一院(yīyuàn)副院长陈大进说(shuō)。 （以上(yǐshàng)儿童和家属均为化名）